माहिती लक्षात ठेवणे

एक अल्बिनो मुलगा निरोगी कुटुंबात जन्माला आला. हे ज्ञात आहे की या मुलाचे आजी आणि आजोबा देखील अल्बिनोस होते आणि आजोबा. "व्हाइट क्रो", किंवा अल्बिनो मुलाच्या आरोग्याची आणि विकासाची वैशिष्ट्ये


अल्बिनिझम ही ग्रहावरील सर्वात कमी अभ्यासलेल्या घटनांपैकी एक आहे. अल्बिनो लोकांबद्दल अनेक दंतकथा आहेत. म्हणून, "काळा" खंडातील अनेक देशांमध्ये, अल्बिनोला शापित मानले जाते आणि खात्री आहे की त्या लोकांचे काही भाग आहेत सर्वात शक्तिशाली तावीज. परंतु खरं तर, अल्बिनोस व्यावहारिकदृष्ट्या इतर लोकांपेक्षा वेगळे नाहीत. फरक एवढाच आहे की पिगमेंटेशनचा अभाव आहे की अनेक प्रतिकूल लक्षणे- दृष्टी समस्या, सूर्यप्रकाशासाठी वेदनादायक संवेदनाक्षमता. आमच्या पुनरावलोकनात, आश्चर्यकारकपणे पांढरी त्वचा आणि केस असलेल्या लोकांबद्दल एक उत्सुक तथ्य.

1. अल्बिनिझम हा जन्मजात आजार आहे


अल्बिनिझम हा एक जन्मजात (जन्माच्या वेळी अस्तित्वात असलेला किंवा जन्मापूर्वी उद्भवणारा) रोग आहे जो मेलॅनिनच्या पातळीत घट किंवा पूर्ण अनुपस्थितीमुळे होतो. हे रंगद्रव्य मानवी त्वचा, डोळे आणि केसांच्या रंगासाठी जबाबदार आहे. अल्बिनिझमला कधीकधी हायपोपिग्मेंटेशन म्हणून संबोधले जाते.

2. अल्बिनिझम असलेले लोक


अल्बिनिझम असलेले लोक दीर्घकाळ जगू शकतात, निरोगी जीवनइतर सर्वांप्रमाणेच. त्यांचा सर्वात मोठा धोका त्वचेच्या कर्करोगापासून येतो, जो असुरक्षित सूर्यप्रकाशात अधिक सहजपणे विकसित होतो.

3. गुलाबी किंवा लाल


जरी अल्बिनिझम असलेल्या लोकांचे डोळे गुलाबी किंवा लाल असतात असे मानले जात असले तरी, त्यांच्या बुबुळांचा आकार हलका राखाडी ते निळा (सर्वात सामान्य) आणि अगदी तपकिरी असतो. लालसर रंग डोळ्याच्या मागच्या भागातून परावर्तित होणाऱ्या प्रकाशातून येतो, ज्याप्रमाणे काही वेळा फ्लॅशमुळे छायाचित्रांमध्ये लोकांचे डोळे लाल होतात.

4. नायस्टागमस आणि फोटोफोबिया


अल्बिनिझम असलेले लोक सहसा एक किंवा अधिक डोळ्यांच्या आजाराने ग्रस्त असतात. सर्वात सामान्य म्हणजे जवळची दृष्टी, अनैच्छिक डोळ्यांच्या हालचाली (निस्टागमस), आणि प्रकाशाची संवेदनशीलता (फोटोफोबिया).

5. "मोबी डिक"


हरमन मेलव्हिलचे प्रसिद्ध पुस्तक "मोबी डिक" हे "मोचा डिक" म्हणून ओळखल्या जाणार्‍या खऱ्या अल्बिनो व्हेलवर आधारित आहे. "पॅसिफिकची पांढरी व्हेल" ही एक शुक्राणू व्हेल होती जी दक्षिण चिलीच्या मोचा बेटाच्या जवळ राहत होती. व्हेलर्सच्या अगणित हल्ल्यांपासून ते वाचले आहे आणि व्हेलर्सने त्याची शिकार करण्यास सुरुवात केली तर प्रतिसाद म्हणून नेहमीच हिंसक हल्ला केला आहे.

6. "दोषपूर्ण" जीन्स


अल्बिनिझमचे कारण सेल्युलर स्तरावर एक विकार आहे. "दोषपूर्ण" जीन्स मेलेनिन तयार करत नाहीत.

7 अल्बिनिझम असामान्य नाही


हा विकार युनायटेड स्टेट्समध्ये सुमारे 20,000 लोकांपैकी एकाला आढळत असला तरी, जगाच्या इतर भागांमध्ये त्याचे प्रमाण जास्त आहे. उदाहरणार्थ, आफ्रिकेच्या काही भागात, प्रत्येक 3,000 लोकांमागे 1 अल्बिनो आहे.

8. व्हिटॅमिन डी


अल्बिनिझम असलेले लोक गडद त्वचेच्या लोकांपेक्षा पाचपट वेगाने व्हिटॅमिन डी संश्लेषित करतात. UVB प्रकाश त्वचेत प्रवेश करतो तेव्हा व्हिटॅमिन डी तयार होत असल्याने, रंगद्रव्याचा अभाव म्हणजे प्रकाश अधिक सहजपणे त्वचेत प्रवेश करू शकतो.

9. अल्बिनिझमला उपचारांची आवश्यकता नाही


हे सर्वज्ञात आहे की अल्बिनिझमला उपचारांची आवश्यकता नाही. तथापि, मध्ये विशेष उपचारअल्बिनिझमसह त्वचा आणि डोळ्यांचे रोग आवश्यक आहेत.

अल्बिनिझमचे 10 भिन्न प्रकार


अनेक आहेत विविध प्रकारअल्बिनिझम Oculocutaneous albinism सर्वात सामान्य आणि सर्वात गंभीर आहे. त्याचा हॉलमार्कएखाद्या व्यक्तीचे केस आणि त्वचा आयुष्यभर फिकट पांढरे राहते.

11. अल्बिनिझम निघून जाऊ शकतो


अल्बिनिझमच्या कमी गंभीर प्रकारांसह जन्मलेली काही मुले पांढरे केस आणि त्वचेसह जन्माला येतात. तथापि, जसजसे ते प्रौढ होतात, त्यांची त्वचा आणि केस थोडेसे काळे होतात.

12. एरिथ्रिझम, xanthism, त्वचारोग


अल्बिनिझम व्यतिरिक्त, इतर विविध रंगद्रव्य विकार आहेत. सर्वात सामान्य म्हणजे एरिथ्रिझम (अत्यधिक लाल रंगद्रव्य), xanthism (पिवळे रंगद्रव्य), आणि त्वचारोग (त्वचेवर ठिपक्याच्या स्वरूपात रंगद्रव्य कमी होणे).

13. 17,000 पैकी एक


शास्त्रज्ञांनी निर्धारित केले आहे की 17,000 लोकांपैकी एकामध्ये अल्बिनिझम जनुकाचा काही प्रकार आहे. जरी ते दोन्ही लिंगांवर समान रीतीने प्रभावित करते, परंतु डोळ्यातील रंगद्रव्याचा अभाव, डोळ्यातील अल्बिनिझम पुरुषांमध्ये अधिक सामान्य आहे.

14. अल्बिनो लोकांचा छळ


शतकानुशतके जगभरात अल्बिनो लोकांचा छळ आणि अत्याचार होत आहेत. यातील काही छळ अल्बिनो शापित आहेत किंवा त्यांच्या शरीराच्या अवयवांमध्ये जादुई शक्ती आहेत ज्याचा उपयोग जादूटोणा करणारे डॉक्टर करू शकतात या विश्वासातून होतो.

15. अल्बिनो प्राणी असामान्य नाहीत


प्राण्यांच्या साम्राज्यातील कोणत्याही कशेरुकामध्ये अल्बिनिझम देखील होऊ शकतो. खरं तर, अल्बिनो प्राणी इतके दुर्मिळ नाहीत.

16. शक्ती आणि शुभेच्छा प्रतीक


काही संस्कृतींमध्ये, अल्बिनो प्राण्यांना खूप महत्त्व दिले जाते. मूळ अमेरिकन, उदाहरणार्थ, पांढऱ्या बायसनला शक्ती आणि नशीबाचे प्रतीक मानतात. ते या प्राण्यांचे संरक्षणही करतात.

17. प्रत्येक सत्तरीवा


अंदाजे सत्तर लोकांपैकी एकाला अल्बिनिझमचे एक जनुक असते. जर दोन्ही पालकांमध्ये अल्बिनिझम जनुक असेल तर, 25% शक्यता असते की मूल विकाराने जन्माला येईल.

18. एक "सामान्य" जनुक


अल्बिनिझमसह जन्माला येण्यासाठी, मुलामध्ये त्याच्या दोन्ही पालकांकडून "दोषपूर्ण" जीन्स असणे आवश्यक आहे. जर एखाद्या मुलास एक सामान्य जनुक आणि एक अल्बिनिझम जनुक वारसा मिळाला तर "सामान्य" जनुक पुरेसे मेलेनिन तयार करेल.

19. जर्मनस्की-पुडलक सिंड्रोम


अल्बिनिझमच्या सर्वात गंभीर प्रकारांपैकी एक हर्मनस्की-पुडलक सिंड्रोम म्हणून ओळखला जातो. हा बदल असलेल्या लोकांना रक्तस्त्राव, जखम आणि फुफ्फुसाचा आजार होण्याची शक्यता असते.

20. त्वचारोग


त्वचेच्या रंगद्रव्याचा विकार अल्बिनिझमशी संबंधित आहे ज्याला त्वचारोग म्हणतात. त्या दरम्यान, त्वचेच्या केवळ काही भागात रंगद्रव्ये गमावतात. मध्ये प्रसिद्ध माणसेदिवंगत मायकेल जॅक्सन आणि कॅनेडियन मॉडेल विनी हार्लो यांना त्वचारोग झाला होता.

21. आफ्रिकेत अल्बिनिझम सर्वात सामान्य आहे


अल्बिनिझम हा उप-सहारा आफ्रिकेतील सर्वात सामान्य रोग आहे. काही उत्क्रांतीवादी जीवशास्त्रज्ञांचा असा युक्तिवाद आहे की जेव्हा मानव प्राइमेटपासून होमिनिडमध्ये गेला आणि हरवला सर्वाधिककेस, यापुढे अस्तित्वात नसलेल्या केसांखाली असलेली त्वचा फिकट गुलाबी होती. ज्या लोकांनी अधिक मेलेनिन तयार केले (आणि त्यामुळे होते गडद त्वचा) चा उत्क्रांतीवादी फायदा होता असे मानले जाते.

22. मेलेनिन चाचणी


पालकांपैकी एकाला अल्बिनिझम जनुक आहे की नाही हे शास्त्रज्ञ तपासू शकतात. हे क्षमतेची चाचणी करून केले जाते केस बीजकोशमेलेनिन तयार करतात.

23. "वसाहतवादी स्पिरिट्स"


पूर्व आफ्रिका (विशेषत: टांझानिया) जगात अल्बिनिझम असलेल्या लोकांची संख्या सर्वात जास्त आहे. या भागातील अशिक्षित लोकांचा असा विश्वास आहे की अल्बिनो मुलाच्या आईने तिच्या पतीची एका गोर्‍या माणसाने फसवणूक केली किंवा अशी मुले ही बाळांना ताब्यात घेतलेल्या माजी युरोपियन वसाहतींचे आत्मे आहेत.

24. अलिबिनिझम असाध्य आहे


सध्या, alibinism असाध्य आहे. असे कोणतेही एक औषध नाही ज्यामुळे शरीर मेलेनिन तयार करू शकते आणि अल्बिनिझमची लक्षणे कमी करू शकते.

25. मध्ययुगातील पूर्वग्रह सोडा


थोडक्यात, अल्बिनिझम अनुवांशिक आहे आणि नाही संसर्गजन्य रोग. मध्ययुगातील पूर्वग्रह सोडूया.

तथापि, मानवजातीसाठी पूर्वग्रहांपासून वेगळे होणे इतके सोपे नाही. याची खात्री पटण्यासाठी, याबद्दल जाणून घेणे पुरेसे आहे.

निरोगी जोडीदारांच्या कुटुंबात आम्हाला अल्बिनो मूल कसे होते, हे माझ्यासाठी एक रहस्य होते. होय, माझ्याकडे 3 किलो वजनाची एक अद्भुत, गोरे आठ महिन्यांची मुलगी होती. डॉक्टर तिला 3.5 महिन्यांत अल्बिनिझम ओळखतात, परंतु आत्तापर्यंत, प्रसूती कक्षातील कर्मचार्‍यांचा असा दावा आहे की त्यांनी असे केस असलेली बाळे पाहिलेली नाहीत. मी गरोदर असताना माझे केस ब्लीच केले तर गोरी मुलगी कोण हे ते विचारतात. त्या वेळी, मूल अल्बिनो आहे हे कसे ठरवायचे हे मला माहित नव्हते, मला अंदाज नव्हता की हे उप-प्रजातींसह अनुवांशिक उत्परिवर्तन आहे.

अल्बिनो बाळ कसे ओळखावे

मला सावध करणारी पहिली गोष्ट म्हणजे उजवीकडे डावीकडे फिरणारे डोळे. प्रश्नांसह, मी मुलांच्या विभागात गेलो.

"आई, तू का घाबरतेस?" डोळे हलतात का? आनंद करा, हुशार लहान मुलगी - ती आधीपासूनच सर्वकाही पाहत आहे.

2 महिन्यांत, अनेचकाचे वजन 6 किलो होते - तेथे पुरेसे दूध होते, परंतु तेथे होते चिंता लक्षणे: टाळ्या वाजवताना, बेलचा आवाज, मुलीने आपले डोके फिरवले नाही, जेव्हा ते तिच्याजवळ गेले तेव्हा व्यावहारिकपणे हसले नाही. पहिल्या दिवसापासून ते 2 महिन्यांपर्यंत माझे बाळ झोपत होते किंवा मोठ्याने रडत होते. या वस्तुस्थितीमुळे मी न्यूरोलॉजिस्टकडे एक लहान बंडल घेऊन गेलो.

निदान: स्नायू टोन, तरंगत्या हालचाली नेत्रगोल, खाली निष्कर्ष आहे: "मेंदूची विसंगती, दृष्टीच्या विकासात विसंगती." चिठ्ठी करून, उदासीन, शांत आवाजात, कार्डकडे बघत, डॉक्टर म्हणाले: “8 महिन्याचे बाळतुम्हाला काय हवे आहे: ते वस्तूंचे अनुसरण करत नाही, ते आवाजांवर प्रतिक्रिया देत नाही. नेत्ररोग नसाअविकसित, कदाचित तिचा मेंदू अविकसित आहे, ”आणि फॉन्टॅनेलला उशीर होईपर्यंत मेंदूच्या अल्ट्रासाऊंडला दिशा दिली. अल्ट्रासाऊंडने व्हिज्युअल ट्यूबरकल्सच्या प्रदेशात कॅल्सिफिकेशन दर्शवले, परंतु ते विद्यार्थ्यांच्या भटकण्यास प्रवृत्त करू शकत नाहीत.

जेव्हा मुलगी अंधत्वाची भविष्यवाणी करेल, एक विशेष बोर्डिंग स्कूल, तेव्हा हा डॉक्टर आणखी एक वाक्यांश देईल:

"कोणत्याही विशेष बोर्डिंग शाळा नाहीत? तुम्हाला खात्री आहे की तुम्ही अशा मुलाला ओढून घ्याल, कदाचित नकार देणे चांगले आहे?

एका इशार्‍यासह - बाळाच्या घरात, त्याच्यासाठी पालकांची निवड केली जाईल ज्यांच्याकडे कठीण बाळाला त्याच्या पायावर ठेवण्यासाठी पुरेसे पैसे आहेत आणि मला आधीच दोन निरोगी मुले आहेत.

मग मला कळेल की मूल अल्बिनो आहे हे कसे ठरवायचे, माझे बाळ अनुवांशिक स्तरावर इतर सर्वांसारखे नाही हे समजून घेणे. प्रवास नसायचा पगारी डॉक्टर, जे एकावर एकत्र आले - आंशिक शोषऑप्टिक नसा. ऑप्टोमेट्रिस्टने परिणाम पाहिले, परंतु या समस्यांचे स्त्रोत वेगळे केले नाहीत. त्यांच्यापैकी प्रत्येकाने त्यांच्या गृहितकांवर आधारित चाचण्यांसाठी रेफरल दिले: डोळा दाब, मूत्रपिंड. एका लहान मुलाला दोन आठवड्यांत सर्वांचा अल्ट्रासाऊंड देण्यात आला अंतर्गत अवयवविचलन शोधत आहे. सगळं नॉर्मल होतं. परंतु थेरपिस्टच्या प्रयत्नांबद्दल धन्यवाद, ज्यांच्यासाठी अन्या नेहमी फिकट गुलाबी दिसत होती, मला निश्चितपणे माहित होते की मुलाचे हिमोग्लोबिन सातत्याने प्रमाणापेक्षा जास्त आहे.

अल्बिनो मुलाची चिन्हे

शांतपणे निराशा पसरते. मुलांच्या नेत्र विभागाच्या प्रमुखांसोबत झालेल्या भेटीने सर्व काही बदलले. आम्ही तिच्याकडे 2.5 महिन्यांत पोहोचलो. परिचारिका रिंगण करत होती, नाचत होती आणि गुरगुरत होती, डॉक्टर अर्ध्या तासाहून अधिक काळ सर्व कोनातून एकाग्रतेने अनेच्काच्या पायाची तपासणी करत होते. मी कार्डवर लिहिले:

"निस्टाग्मस, डोळयातील पडदा पातळ झाला आहे",

आणि खाली d/z:

डोळयातील पडदा आणि दोन्ही डोळ्यांच्या ऑप्टिक मज्जातंतूचा जन्मजात हायपोप्लासिया? (संशयास्पद). दोन्ही डोळ्यांत दृष्टिवैषम्य?

लिखित निदानांनी मला काहीही सांगितले नाही. किमान काहीतरी समजून घेण्यासाठी वैद्यकीय लेख, मंच मदत केली. अल्बिनोच्या फोटोवर अडखळल्यावर, मी त्वरित निष्कर्ष काढला की माझे मूल अल्बिनो आहे, चिन्हे स्पष्ट आहेत. मी माझी शंका नेत्ररोग तज्ञासह, नंतर न्यूरोलॉजिस्टसह सामायिक केली आणि 3.5 महिन्यांत कार्डमध्ये अतिरिक्त निदान दिसून आले - अल्बिनिझम. निदानाची पुष्टी करण्यासाठी विशेष चाचण्या आहेत, परंतु जर दृष्टी कमकुवत असेल किंवा अनुपस्थित असेल आणि बाळाला अपंगत्व असेल तर त्या आवश्यक आहेत.

अल्बिनिझमची व्याख्या:

अल्बिनिझम म्हणजे त्वचा आणि डोळ्याच्या बुबुळांमध्ये रंगद्रव्याचा अभाव (शिवाय, जन्मजात). टायरोसिनेज एंजाइमद्वारे रंगद्रव्याचे उत्पादन शरीरात अवरोधित केले जाते - मेलेनिनचे संश्लेषण केले जात नाही. निरोगी पती-पत्नींच्या कुटुंबात अल्बिनो मुलाचा जन्म झाला तेव्हा परिस्थिती असामान्य नाही. आकडेवारीनुसार, 20,000 लोकांमध्ये युरोपियन लोकांमध्ये फक्त 1 अल्बिनो आहे. अल्बिनोमध्ये लाल डोळे हा सर्वात सामान्य गैरसमज आहे, जो नवीन, असामान्य आणि विलक्षण थ्रिलर्सच्या भीतीने प्रेरित आहे. हा रोग अनुवांशिक उत्परिवर्तन (उपप्रजातींद्वारे) चे परिणाम आहे हे लक्षात घेता, अल्बिनिझमचे 10 प्रकार वेगळे केले जातात.

सर्वात सामान्य 2 उपप्रजाती:

  1. स्किन-ऑप्थाल्मिक (ओसीए) हे त्वचेच्या ऊतींमध्ये मेलाटोनिनची अनुपस्थिती (पूर्ण किंवा आंशिक) द्वारे दर्शविले जाते, केशरचना, ऑप्टिक मज्जातंतू. हे उपप्रजातींमध्ये देखील विभागलेले आहे,
  2. ऑक्युलर (जीए) केवळ मधील बदलांद्वारे दर्शविले जाते व्हिज्युअल प्रणाली. त्वचा आणि केसांचा रंग या प्रदेशासाठी पारंपारिक आहे.

मूल अल्बिनो आहे हे कसे ठरवायचे:

  • राखाडीसारखे केस
  • पापण्या आणि भुवया रंगलेल्या आहेत,
  • खूप हलकी, अलाबास्टर त्वचेसारखी,
  • एरोला डिस्क सामान्य त्वचेच्या रंगापेक्षा फारच वेगळी असतात,
  • अल्बिनिझम बहुतेकदा दृष्टीच्या समस्यांसह असतो.

निरोगी जोडीदारांच्या कुटुंबात अल्बिनो मुलाचा जन्म झाला तर काय करावे

अशा समस्यांना तोंड देत असलेली प्रत्येक आई विचार करते: “मी हे का करत आहे?” जेव्हा मी पुन्हा गर्जना केली, सर्व काही एका अंधुक प्रकाशात सादर केले, तेव्हा उत्तर आले: "तुझ्यावर विश्वास होता, कारण हे तुम्हीच करू शकता." आणि शांतता आली, आत्मविश्वास आला: अनेचकाबरोबर सर्व काही ठीक होईल, मी ते हाताळू शकतो. सुधारण्यासाठी उपचार लिहून सेरेब्रल अभिसरण, नेत्रतज्ज्ञाने तोंडी मला शक्य तितक्या वेळ स्तनपान करण्याचा सल्ला दिला, असा युक्तिवाद केला की माझे शरीर साधारणपणे मेलाटोनिन तयार करते, माझ्या मुलीला दुधासह आवश्यक पदार्थ मिळतील.

कधीही निराश होऊ नका, मुलाचा अंत करू नका, वयाच्या 3 व्या वर्षापर्यंत दृष्टीचा सक्रिय विकास होतो. अपारंपारिक पद्धती पहा, विषयावरील सर्व उपलब्ध साहित्य वाढवा. माझा अनेचका एक प्रमुख उदाहरण- जरी नायस्टागमससह, परंतु आंशिक अंधत्वाबद्दल डॉक्टरांच्या भयानक अंदाज असूनही, ती सामान्य बालवाडीत जाते, मुलांबरोबर पूर्णपणे खेळते.

असे घडते की बाळाचा जन्म अतिशय असामान्य देखावा घेऊन होतो. त्याचे गोरे केस, त्वचा आणि डोळे इतरांचे लक्ष वेधून घेतात, अनेक प्रश्न निर्माण करतात. मध्ये असूनही आधुनिक जगअल्बिनिझमसारख्या घटनेबद्दल जवळजवळ प्रत्येकाने ऐकले आहे, या रोगाभोवती अनेक दंतकथा आणि निराधार पूर्वग्रह आहेत. "विशेष" मुलांच्या पालकांना हे माहित असणे आवश्यक आहे की बाह्य व्यतिरिक्त, हा रोग कोणत्या प्रकटीकरणास कारणीभूत ठरतो आणि विकास कसा रोखायचा. धोकादायक गुंतागुंतआजार.

बालरोगतज्ञ, नवजात रोग विशेषज्ञ

अल्बिनिझमची संकल्पना आनुवंशिक पॅथॉलॉजीजचा एक गट एकत्रित करते ज्यामध्ये त्वचा, केस आणि बुबुळांमध्ये मेलेनिन रंगद्रव्याची कमतरता किंवा अनुपस्थिती असते.

आकडेवारीनुसार, युरोपियन लोकांमध्ये, हा रोग 37,000 नवजात मुलांपैकी एका बाळामध्ये आढळतो; नेग्रॉइड वंशाच्या प्रतिनिधींमध्ये, हा आकडा 1: 3,000 पर्यंत पोहोचतो. सर्वसाधारणपणे, रोगाच्या घटनांवरील जगभरातील डेटा 1:10,000 ते 1:200,000 पर्यंत बदलतो. पण अल्बिनिझमचा सर्वाधिक प्रादुर्भाव अमेरिकन भारतीयांमध्ये आढळतो.

कुना भारतीय हे पनामाच्या किनाऱ्यावरील स्थानिक रहिवासी आहेत, त्यांची संख्या 50,000 लोकांपेक्षा जास्त नाही. जमातीने अजूनही जुन्या परंपरा आणि संस्कृती टिकवून ठेवल्या आहेत आणि उर्वरित जगापासून जवळजवळ अलिप्त राहतात. राष्ट्रीयतेचा प्रत्येक 150 वा प्रतिनिधी अल्बिनिझमने आजारी आहे, जो रोगाच्या प्रसारासाठी आनुवंशिक यंत्रणेची पुष्टी करतो.

"अल्बिनो" ही ​​संकल्पना लॅटिन शब्द अल्बसपासून आली आहे, ज्याचा अर्थ "पांढरा" आहे. हा शब्द प्रथम फिलिपिनो कवी फ्रान्सिस्को बाल्टझारने सादर केला होता, अशा प्रकारे त्याला "गोरे" आफ्रिकन म्हणतात. लेखकाचा असा चुकीचा विश्वास होता असामान्य रंगया लोकांची त्वचा युरोपियन लोकांशी लग्न करून स्पष्ट केली आहे.

बद्दल उल्लेख रहस्यमय लोकजवळजवळ प्रत्येक देशाच्या इतिहासात आढळू शकते, परंतु त्यांच्याकडे पाहण्याचा दृष्टीकोन खूप वेगळा होता. समस्येच्या गैरसमजामुळे लोकसंख्येच्या अल्बिनोवर विविध प्रतिक्रिया आल्या, ज्यात पूजा आणि विशेषता जादुई गुणधर्मपूर्ण नकार, प्रवासी सर्कसमध्ये पॅथॉलॉजीचे प्रात्यक्षिक.

आफ्रिकन देशांमध्ये, सह लोकांचे जीवन आनुवंशिक सिंड्रोमआजपर्यंत कठीण आहे. काही जमाती अल्बिनोचा जन्म एक शाप मानतात, तर काही जादुई गुणधर्म मानतात, उपचार गुणधर्मत्याचे मांस, म्हणून अनेकदा निष्पाप लोक मारले जातात.

आधुनिक जगात, अल्बिनोवर अधिक निष्ठा दर्शविली जाते. टेलिव्हिजनच्या विकासासह, असामान्य देखावा असलेल्या लोकांच्या समस्या सर्वज्ञात झाल्या आहेत. अल्बिनोमध्ये बरेच प्रसिद्ध आणि प्रतिभावान लोक आहेत: अभिनेते, गायक, मॉडेल (डेनिस हर्ले, सीन रॉस, कोनी चिऊ, डायंड्रा फॉरेस्ट).

रोग का होतो?

हा रोग आनुवंशिक आहे ज्यामध्ये ऑटोसोमल रेक्सेटिव्ह ट्रान्समिशन आहे. हा रोग दुर्मिळ असला तरी, अल्बिनिझम जीन ग्रहाच्या प्रत्येक 70 व्या रहिवाशांमध्ये आढळतो, परंतु कोणत्याही बाह्य प्रकटीकरणास कारणीभूत नाही. ज्या परिस्थितीत दोन्ही पालकांना हे वैशिष्ट्य आहे, त्यांच्या अनुवांशिक माहितीच्या संयोजनामुळे अल्बिनिझम असलेल्या बाळाचा जन्म होऊ शकतो. रोगाचा विकास मुलाच्या लिंगाशी संबंधित नाही, हा रोग मुले आणि मुलींमध्ये तितकाच सामान्य आहे.

"मेलॅनिन" हे नाव स्वतःच ग्रीक शब्द मेलेनोसवरून आले आहे, ज्याचा अर्थ काळा आहे. हा पदार्थ देण्यास सक्षम आहे गडद रंगसजीवांच्या ऊती, परंतु त्याचे गुणधर्म तिथेच संपत नाहीत. रंगद्रव्याच्या उपस्थितीमुळे, एक संरक्षणात्मक कार्य केले जाते, मेलेनिन एक प्रकारचा संरक्षक आहे, ऊतींचे संरक्षण करते. हानिकारक प्रभावअल्ट्राव्हायोलेट किरण, कार्सिनोजेनिक आणि म्युटेजेनिक घटक.

आनुवंशिक दोषामुळे अमीनो ऍसिड टायरोसिनच्या चयापचयचे उल्लंघन होते, जे मेलेनिन रंगद्रव्याच्या निर्मितीमध्ये आणि जमा होण्यात गुंतलेले आहे. पॅथॉलॉजिकल बदलभिन्न गुणसूत्रांवर असू शकतात आणि भिन्न तीव्रतेचे असू शकतात, म्हणून अल्बिनिझमचे प्रकटीकरण काहीसे वेगळे आहेत. हे वैशिष्ट्य रोगाच्या वर्गीकरणासाठी आधार आहे.

वर्गीकरण आणि अल्बिनिझमच्या अभिव्यक्तीची वैशिष्ट्ये

ऑक्युलोक्यूटेनियस अल्बिनिझम (ओसीए) प्रकार १

हा विकार गुणसूत्र 11 वर टायरोसिनेज जनुकाच्या उत्परिवर्तनाशी संबंधित आहे आणि एकतर निर्मिती कमी होण्यास किंवा टायरोसिनच्या पूर्ण अनुपस्थितीकडे नेतो (मेलॅनिन रंगद्रव्याच्या संश्लेषणासाठी आवश्यक असलेले अमिनो आम्ल). एचसीए दोषाच्या तीव्रतेवर अवलंबून विभागलेले:

हा जीसीएचा सर्वात गंभीर प्रकार आहे आणि टायरोसिनेज एन्झाइमच्या पूर्ण निष्क्रियतेमुळे होतो, ज्यामुळे मेलेनिन रंगद्रव्याची पूर्ण अनुपस्थिती होते. या फॉर्मची चिन्हे बाळाच्या जन्मानंतर लगेचच शोधली जाऊ शकतात, तुकडे पांढरे केस आणि त्वचेसह जन्माला येतात, एक हलका निळा बुबुळ. वैशिष्ट्यपूर्ण स्वरूपामुळे बाळामध्ये आनुवंशिक रोगाचा त्वरित संशय घेणे शक्य होते.

जसजसे बाळ वाढते वैशिष्ट्येआजार बदलत नाहीत. मूल सूर्यस्नान करण्यास सक्षम नाही, मेलेनिनच्या पूर्ण अनुपस्थितीमुळे नाजूक त्वचा बर्न होण्याची शक्यता असते. त्वचेचा कर्करोग होण्याचा धोका खूप जास्त आहे, त्यामुळे मुलांनी उन्हात राहणे टाळावे आणि विशेष संरक्षणात्मक उपकरणे वापरावीत.

हा रोग असलेल्या लोकांच्या त्वचेवर तिळ नसतात, पिगमेंटेशनचे क्षेत्र असतात, परंतु पिगमेंटलेस नेव्ही दिसू शकतात, स्पष्ट कडा असलेल्या असममित प्रकाश डागसारखे दिसतात.

बाळाच्या डोळ्याची बुबुळ सहसा खूप हलकी असते, निळा रंग, परंतु तेजस्वी प्रकाशात लाल दिसू शकते. हे रोषणाईमुळे आहे रक्तवाहिन्याडोळ्याच्या पारदर्शक माध्यमाद्वारे फंडस.

बर्याचदा बाळाला अशा दृष्टी समस्या असतात, दृष्टिवैषम्य, स्ट्रॅबिस्मस, नायस्टागमस, जे जन्मानंतर किंवा आयुष्यादरम्यान लगेच दिसून येतात. आणि फोटोफोबियाच्या घटना या रोगाच्या या विशिष्ट स्वरूपाच्या वैशिष्ट्यपूर्ण आहेत.

मेलेनिनची कमतरता व्हिज्युअल फंक्शनच्या उल्लंघनाद्वारे प्रकट होते आणि रंगद्रव्य एकाग्रता आणि दृश्य तीक्ष्णता यांच्यातील संबंध आहे. येथे संपूर्ण अनुपस्थितीमेलेनिन, अभिव्यक्ती व्हिज्युअल पॅथॉलॉजीजजास्तीत जास्त

टायरोसिनेज एंजाइम आजारी मुलाच्या शरीरात कार्य करते, परंतु त्याची क्रिया कमी होते, त्यामुळे बाळामध्ये थोड्या प्रमाणात मेलेनिन तयार होते. जनुक दोषाच्या तीव्रतेनुसार, उत्पादित रंगद्रव्याची एकाग्रता देखील बदलते. रोगाची अभिव्यक्ती बदलू शकतात आणि त्वचेचा रंग भिन्न असू शकतो, जवळजवळ पासून सामान्य रंगत्वचा, अगोदर पिगमेंटेशनसह समाप्त होते.

टिश्यूमध्ये मेलेनिनच्या लक्षणांशिवाय बाळांचा जन्म होतो, परंतु कालांतराने काही काळ गडद होतात त्वचा, पिगमेंटेड आणि नॉन-पिग्मेंटेड नेव्हीचे स्वरूप. त्वचेतील बदल अनेकदा सूर्यप्रकाशाच्या प्रभावाखाली होतात, सनबर्नची चिन्हे असतात, परंतु विकसित होण्याचा धोका असतो. ऑन्कोलॉजिकल रोगत्वचा उच्च राहते.

लहान मुलांचे केस कालांतराने वाढतात पिवळसर रंग, आणि बुबुळावर तपकिरी रंगद्रव्याचे क्षेत्र दिसतात. हा रोग असलेल्या मुलांमध्ये दृष्टीदोष देखील आहे.

तापमान संवेदनशील प्रकार

रोगाचा हा प्रकार प्रकार 1B प्रकाराचा आहे, ज्यामध्ये टायरोसिनेजची क्रिया बदलली जाते. एंजाइम तापमान संवेदनशीलता प्राप्त करतो आणि शरीराच्या कमी तापमानासह सक्रियपणे कार्य करण्यास सुरवात करतो. या स्वरूपाच्या आजाराचे रुग्ण जन्मतःच पांढरी त्वचा, बुबुळ आणि केसांमध्ये रंगद्रव्य नसल्यामुळे जन्माला येतात.

कालांतराने, हात आणि पायांवर केसांची रेषा गडद होण्याची चिन्हे आहेत, परंतु आत बगलआणि डोक्यावर ते हलके राहतात. अधिकमुळे उच्च तापमानडोळ्याच्या गोळ्या, त्वचेच्या तुलनेत, या प्रकारच्या रोगाने ग्रस्त मुलांमध्ये, दृष्टीच्या अवयवांचे पॅथॉलॉजीज लक्षणीयरीत्या उच्चारले जातात.

ऑक्यूलोक्यूटेनियस अल्बिनिझम प्रकार 2

या प्रकारचा रोग जगभरात सर्वात सामान्य आहे. प्रकार 1 GCA च्या विपरीत, उत्परिवर्तन 15 व्या गुणसूत्रावर स्थित आहे आणि परिणामी दोष टायरोसिनेज क्रियाकलाप बिघडवत नाही. जीसीए प्रकार 2 मधील अल्बिनिझमचा विकास पी-प्रोटीनच्या पॅथॉलॉजीमुळे होतो, टायरोसिन वाहतूकचे उल्लंघन.

टाईप 2 जीसीएच्या विकासाच्या बाबतीत, युरोपियन वंशातील मुले सामान्य अल्बिनोसह जन्माला येतात. बाह्य चिन्हे- पांढरी त्वचा, केस, हलका निळा बुबुळ. म्हणूनच, मुलामध्ये पॅथॉलॉजी कोणत्या प्रकारचे रोग आहे हे ओळखणे कधीकधी कठीण असते. वयानुसार, केस थोडे काळे होतात, डोळ्यांचा रंग बदलतो. त्वचा सामान्यतः पांढरी राहते आणि टॅनिंग करण्यास सक्षम नसते, परंतु सूर्यप्रकाशाच्या प्रभावाखाली ती दिसते गडद ठिपके, freckles.

नेग्रॉइड वंशाच्या प्रतिनिधींमध्ये जीसीए प्रकार 2 चे प्रकटीकरण भिन्न आहेत. ही मुले पिवळसर केस, फिकट त्वचा आणि निळ्या बुबुळांसह जन्माला येतात. कालांतराने, मेलेनिनचे संचय होते, नेव्ही तयार होते, वयाचे स्पॉट्स तयार होतात.

असे होते की अल्बिनिझम इतरांसह एकत्र केला जातो आनुवंशिक रोग, उदाहरणार्थ, Prader-Willi, Angelman, Kallman आणि इतर सिंड्रोमसह. अशा परिस्थितीत, विविध अवयवांच्या रोगांची चिन्हे समोर येतात आणि मेलेनिनची कमतरता ही एक सहवर्ती पॅथॉलॉजी आहे.

ऑक्यूलोक्यूटेनियस अल्बिनिझम प्रकार 3

या प्रकरणात, उत्परिवर्तन TRP-1 जनुकामध्ये विकसित होते, जे फक्त आफ्रिकन रुग्णांमध्ये होते. आजारी बाळाचे शरीर तपकिरी रंगद्रव्य तयार करण्यास सक्षम असते, काळ्या रंगाचे नाही, मेलेनिन, म्हणूनच या रोगाला "लाल" किंवा "लाल" एचसीए देखील म्हणतात. त्याच वेळी, अल्बिनोची त्वचा आणि केसांचा रंग आयुष्यभर तपकिरी राहतो आणि व्हिज्युअल फंक्शनचे नुकसान माफक प्रमाणात व्यक्त केले जाते.

एक्स क्रोमोसोममधील उत्परिवर्तनाशी संबंधित ऑक्युलर अल्बिनिझम

कधीकधी रंगद्रव्याच्या कमतरतेचे प्रकटीकरण प्रामुख्याने दृष्टीच्या अवयवामध्ये आढळतात, हे ऑक्युलर प्रकारच्या अल्बिनिझमसह होते. X क्रोमोसोमवर स्थित GPR143 जनुकाचे उत्परिवर्तन, दृष्टीदोष कार्य, अपवर्तक त्रुटी, स्ट्रॅबिस्मस, नायस्टागमस आणि बुबुळाची पारदर्शकता निर्माण करते.

त्याच वेळी, रुग्णाची त्वचा व्यावहारिकरित्या बदललेली नाही, समवयस्कांच्या त्वचेच्या रंगाच्या तुलनेत काही ब्लँचिंग शक्य आहे.

उत्परिवर्तन X क्रोमोसोमशी संबंधित असल्याने, हा रोग केवळ मुलांमध्येच प्रकट होतो. मुली या उत्परिवर्तनाच्या लक्षणे नसलेल्या वाहक असतात आणि बुबुळाच्या वाढत्या पारदर्शकतेच्या रूपात आणि फंडसवरील डागांच्या रूपात फक्त किरकोळ विकृती असतात.

ऑटोसोमल रिसेसिव्ह ऑक्युलर अल्बिनिझम (एआरजीए)

या रोगाची अभिव्यक्ती मुले आणि मुलींमध्ये आणि मध्ये तितकेच सामान्य आहेत क्लिनिकल चित्रनेत्र प्रकटीकरण प्राबल्य आहे. मात्र, सद्य:स्थितीत एआरजीएला कोणाचीही लिंक देता आलेली नाही विशिष्ट उत्परिवर्तन, y भिन्न रुग्णगुणसूत्रांचे विविध दोष आढळतात. असा एक सिद्धांत आहे की हा रोग GCA प्रकार 1 आणि 2 चे नेत्र स्वरूप आहे.

पिगमेंटेशन विकार नेहमीच संपूर्ण शरीरात समान रीतीने वितरीत केले जात नाहीत. कधीकधी मुलांना आंशिक अल्बिनिझम ("पायबाल्डिझम") असतो. अशा प्रकारचे पॅथॉलॉजी जन्माच्या आधीपासूनच प्रकट होते, बाळाच्या खोड आणि हातपायांच्या त्वचेवर विकृत भाग, केसांचे पांढरे पट्टे असतात. हा रोग पालकांकडून ऑटोसोमल प्रबळ पद्धतीने वारशाने मिळतो आणि सामान्यत: आरोग्याच्या समस्या, अंतर्गत अवयवांना नुकसान आणत नाही.

रोगाची पहिली चिन्हे बाळाच्या जन्मानंतर शोधली जाऊ शकतात, कारण अशा मुलांचे स्वरूप दिसून येते वर्ण वैशिष्ट्ये. निदान स्पष्ट करण्यासाठी, डॉक्टर पालकांचे सर्वेक्षण करतात थोडे रुग्णशोधण्यासाठी आनुवंशिक घटकअल्बिनिझम विकसित होण्याचा धोका.

नेत्रचिकित्सक, त्वचाशास्त्रज्ञ आणि अनुवांशिक तज्ञांशी सल्लामसलत प्राथमिक निदान करण्यासाठी, अल्बिनिझमचा प्रकार निर्धारित करण्यासाठी आधार प्रदान करते. आपण अनुवांशिक निदान चाचण्या, डीएनए चाचणी वापरून पॅथॉलॉजी अचूकपणे स्थापित करू शकता.

ऊतींमधील टायरोसिन क्रियाकलापांचे निर्धारण - प्रभावी पद्धतअल्बिनिझमचा प्रकार आणि रोगाचे निदान ओळखणे, परंतु अभ्यासाच्या उच्च खर्चामुळे त्याचा वापर मर्यादित आहे.

अल्बिनिझमचे उपचार आणि रोगनिदान

या रोगावर कोणताही विशिष्ट उपचार नाही, विशेष मुलांच्या पालकांनी मुलाचे हे वैशिष्ट्य स्वीकारले पाहिजे आणि त्याला रोगाची गुंतागुंत टाळण्यास मदत केली पाहिजे. ऊतींमध्ये मेलेनिनची अपुरी मात्रा मुलाला सूर्यप्रकाशास अतिसंवेदनशील बनवते, त्वचेचा कर्करोग आणि रेटिनल अलिप्तपणाचा धोका वाढवते.

या रोगासाठी, फोटोफोबिया अतिशय वैशिष्ट्यपूर्ण आहे, म्हणून बाळांना विशेष आवश्यक आहे सनग्लासेस उच्च गुणवत्ता. बाहेर जाण्यापूर्वी, मुलाने त्वचेसाठी सनस्क्रीन वापरणे आवश्यक आहे, टोपी घालणे आवश्यक आहे.

बाळाची नेत्ररोग तज्ञ, त्वचारोग तज्ञाकडे नोंदणी करणे आवश्यक आहे, नियमितपणे तपासणी करणे आणि सर्व वैद्यकीय शिफारसींचे पालन करणे आवश्यक आहे. बर्याचदा, मुलांना विशेष चष्म्याच्या मदतीने दृष्टी सुधारणे आवश्यक आहे आणि कॉन्टॅक्ट लेन्स. या नियमांचे पालन केल्यास रुग्ण आनुवंशिक रोगदीर्घ आणि परिपूर्ण जीवन जगा.

आफ्रिकन देशांना अल्बिनोसाठी राहण्यासाठी सर्वात अयोग्य ठिकाण मानले जाते. कडक उन्हाचा आणि पात्रांचा अभाव वैद्यकीय सुविधा 70% आजारी लोकांमध्ये दृष्टी कमी होते आणि त्वचेच्या कर्करोगाचा विकास होतो.

अल्बिनिझम बद्दल मिथक

असामान्य रोगाचा दीर्घ इतिहास आहे. या आजाराबाबत लोकांमध्ये जागरूकता वाढत असली तरी गैरसमज कायम आहेत. या रोगाबद्दल रूढीवादी कल्पना.

1. सर्व अल्बिनोचे डोळे लाल असतात.

काही पालकांचा असा विश्वास आहे की अल्बिनिझमचे निदान करण्यासाठी, बाळाच्या डोळ्यांवर लाल रंगाची छटा असणे आवश्यक आहे. परंतु हा एक भ्रम आहे, बुबुळांचा रंग भिन्न असू शकतो: हलका निळा ते राखाडी आणि अगदी जांभळा. हे लक्षण रोगाच्या स्वरूपावर अवलंबून असते. जेव्हा फंडसच्या वाहिन्या पारदर्शक माध्यमांद्वारे दृश्यमान होतात तेव्हा डोळ्यांना विशिष्ट प्रकाशाखाली लाल रंगाची छटा प्राप्त होते.

2. अल्बिनोमध्ये मेलेनिन नसते, ते सूर्यस्नान करू शकत नाहीत.

काही प्रकरणांमध्ये, विशेष मुलांच्या ऊतींमध्ये लहान प्रमाणात मेलेनिन असते आणि अल्ट्राव्हायोलेट किरणांच्या संपर्कात आल्यावर टॅनिंग होऊ शकते. परंतु असे प्रयोग क्रंब्सच्या आरोग्यासाठी धोकादायक असतात, कारण त्वचेचा कर्करोग होण्याचा धोका कोणत्याही परिस्थितीत जास्त राहतो. आजारी मुलाला सतत विशेष सनस्क्रीन वापरावे लागते.

3. पांढरे केस हे अल्बिनिझमचे सतत लक्षण आहे.

आनुवंशिक पॅथॉलॉजी असलेल्या मुलांचे केसांचा रंग भिन्न असू शकतो: पांढरा, पेंढा पिवळा, हलका तपकिरी. बहुतेकदा, बाळाच्या वाढीसह, बाह्य अभिव्यक्ती बदलतात, ऊतींचे मध्यम रंगद्रव्य होते.

परंतु तरीही, अल्बिनिझम असलेल्या मुलांमध्ये स्पष्टपणे फरक आहे देखावात्यांच्या समवयस्कांकडून.

4. सर्व अल्बिनो कालांतराने आंधळे होतील.

जरी दृष्टीच्या अवयवांचे पॅथॉलॉजी हे वैशिष्ट्यपूर्ण आहे अनुवांशिक रोग, डोळ्यांच्या समस्यांमुळे क्वचितच अंधत्व येते. खरंच, अल्बिनिझम असलेल्या मुलांना जवळजवळ नेहमीच चष्मा आणि कॉन्टॅक्ट लेन्ससह दृष्टी सुधारणे आवश्यक असते, परंतु आवश्यक उपायांसह, व्हिज्युअल फंक्शनगमावले जाणार नाही.

5. आनुवंशिक आजार असलेली बालके विकासात मागे असतात.

मेलेनिनची कमतरता किंवा अनुपस्थिती बाळाच्या मानसिक विकासावर परिणाम करत नाही. कधीकधी इतरांसह अल्बिनिझमचे संयोजन असते अनुवांशिक सिंड्रोमजे अंतर्गत अवयवांचे नुकसान, बौद्धिक आणि मानसिक विकासात घट सह आहेत.

परंतु अशा प्रकरणांमध्ये मेलेनिन संश्लेषणाचे पॅथॉलॉजी दुय्यम आहे.

6. अल्बिनो अंधारात पाहू शकत नाहीत.

आयरीसमध्ये संरक्षणात्मक रंगद्रव्य नसल्यामुळे, अल्बिनोला घराबाहेर राहणे अवघड आहे, ते फोटोफोबिया विकसित करतात. अंधारलेल्या खोल्यांमध्ये किंवा ढगाळ हवामानात, मुलांना पाहणे सोपे होते जग. परंतु हे विसरू नका की विशेष मुले जवळजवळ नेहमीच दृष्टीदोषाने ग्रस्त असतात, ज्याचे प्रकटीकरण खोलीच्या प्रकाशावर अवलंबून नसते.

तिच्या वीस वर्षांत, मिन्स्कमधील अलिना युर्केविचला खूप पूर्वीपासून सवय झाली आहे वाढलेले लक्षआपल्या स्वतःच्या व्यक्तीला. तिच्या खरोखर "हिमाच्छादित" सौंदर्याने, ही मुलगी रात्रीच्या आकाशाच्या पार्श्वभूमीवर चंद्रासारखी, रस्त्यावरून जाणार्‍यांमध्ये उभी आहे. गोष्ट अशी आहे की अलिना अल्बिनोचा जन्म झाला होता: तिचे केस पूर्णपणे पांढरे आहेत, भुवया आणि पापण्या आहेत आणि तिच्या त्वचेवर रंगद्रव्य नाही. हे सामान्यतः मान्य केले जाते की हे विशिष्ट जनुक उत्परिवर्तनाचा परिणाम आहे.

अल्बिनो कमी आहेत असे म्हणणे म्हणजे काहीही न बोलणे होय. आकडेवारीनुसार, युरोपमध्ये वीस हजार लोकांसाठी फक्त एक अल्बिनो आहे. आणि जर आपण प्राण्यांच्या जगाबद्दल बोललो तर, अनैच्छिकपणे हिम-पांढरा जन्मलेला प्राणी जवळजवळ नेहमीच मृत्यूसाठी नशिबात असतो, कारण तो एकतर त्याच्या नातेवाईकांनी नाकारला आहे किंवा तो त्वरीत शिकारीचा शिकार बनतो (जिथे तो वेदनादायकपणे धडकतो. लपवते). मानवी जगात अल्बिनो होण्यासारखे काय आहे आणि त्या कुख्यात "काळ्या मेंढी" सारखे कसे वाटू नये - अलिनाबरोबरच्या मुलाखतीत.

- अलिना, कुटुंबात लहान अल्बिनो दिसण्यावर तुमच्या नातेवाईकांनी कशी प्रतिक्रिया दिली?

आणि मला अल्बिनिझम आहे हे कोणालाही माहीत नव्हते. होय, माझा जन्म गोरा झाला होता, पण माझे वडील लहानपणी गोरे होते, त्यामुळे माझ्या पालकांना फारसे आश्चर्य वाटले नाही. पण माझ्या सहा महिन्यांच्या आधी, माझ्या आईच्या लक्षात आले की माझी त्वचा टॅनिंग होत नाही, परंतु गुलाबी होत आहे. आणि आमच्या बालरोगतज्ञांना माझ्या आधी अल्बिनिझमचा सामना करावा लागला नसल्यामुळे, संपूर्ण पॉलीक्लिनिकला ते काय आहे हे समजले.

अर्थात, मी अनेकदा माझ्या पालकांच्या ओळखीचे उद्गार ऐकले: "आणि ती तुझ्यात इतकी गोरी कोण आहे?" आणि जेव्हा अनोळखी लोकांनी मला माझ्या आईसह (रंगीत गोरे) मुलाच्या रूपात पाहिले तेव्हा त्यांनी नैतिकतेने तिच्याकडे पाहिले: "बरं, आई, तिने मुलाचे केस स्वतःसाठी रंगवले, ते सर्वसाधारणपणे वेडे झाले! .." सुरुवातीला, माझी आई तरीही अशा विधानांवर कसा तरी प्रतिक्रिया दिली, परंतु नंतर मला समजले - ते निरुपयोगी आहे ...

मी पुरेसा आहे बलाढ्य माणूस. आणि अगदी लहानपणापासून. लोकांना ते जाणवते आणि ते माझ्याशी संघर्ष करू इच्छित नाहीत. मुळात, मीच सर्व कंपन्यांमध्ये नेता आणि अधिकारी होतो, म्हणून त्यांना माझ्याशी उलट जास्त मैत्री करायची होती. पण त्यातही अपवाद होते. तथापि, इतके फिकट असल्यामुळे ते मला "मृत्यू" म्हणू शकत होते. पण त्यांना माझ्या मित्रांकडून किंवा बहिणीकडून लगेचच फटकारले. मला स्वत:साठी उभे राहण्याची गरजही नव्हती.

माझे पालक, अर्थातच, कारण काळजीत होते बाह्य वैशिष्ट्येसमवयस्क माझा अपमान करतील, परंतु त्याच वेळी ते मला पुन्हा सांगताना कंटाळले नाहीत: "तू अद्वितीय आहेस!" यामुळे मला खूप कॉम्प्लेक्स मिळू शकले नाहीत आणि आत्मविश्वास वाढू शकला नाही.

- पण तुम्हाला टोपणनावे देण्यात आली होती, नाही का?

अरे हो. लहानपणापासून मला शिबिरांमध्ये आराम करायला आवडत असे, मी नैसर्गिकरित्या तेथे बरीच टोपणनावे मिळवली. बहुतेकदा ते पांढरे आणि गुलाबी मार्शमॅलोच्या तुलनेत स्नो व्हाइट, व्हाइट म्हणतात.

- अल्बिनोचे जीवन इतर लोकांपेक्षा वेगळे कसे आहे?

मतभेद नक्कीच आहेत. उदाहरणार्थ, आपल्या त्वचेवर रंगद्रव्य नसल्यामुळे, आपण सूर्यस्नान करू शकत नाही - आपल्याला नेहमी सनस्क्रीन वापरण्याची आवश्यकता असते. उन्हाळ्यात, मी किमान तीन नळ्या जाऊ शकतो. शिवाय, अल्बिनोला SPF 90 संरक्षणाची आवश्यकता आहे आणि आमच्या देशात तुम्हाला 50 पेक्षा जास्त सापडत नाहीत ... मी चीनी साइटवरून ऑर्डर करण्याचा प्रयत्न केला ते मदत करत नाहीत. त्यामुळे तुमच्याकडे जे आहे ते वापरावे लागेल.

पण मी निराश नाही. आणि मी समुद्रावर जाण्यासाठी व्यवस्थापित करतो. खरे आहे, मी स्विमसूटवर टी-शर्ट घातला आहे आणि अर्थातच सूर्यस्नान करत नाही.

इतर गोष्टींबरोबरच, सर्व अल्बिनोसह जन्माला येतात अधू दृष्टी. हे मला पार पडले नाही. लहानपणी, मी दृष्टीदोष असलेल्या मुलांसाठी विशेष बालवाडी आणि नंतर एका विशेष शाळेत गेलो.

- आपण सूचीबद्ध केलेले बाधक. अल्बिनिझमचे फायदे काय आहेत? तो तुम्हाला आयुष्यात कोणत्याही प्रकारे मदत करतो का?

मला असे वाटते की अपमान (दुर्मिळ असले तरी) तुम्हाला संबोधित केल्यानंतर, तुम्ही लोकांचे विश्लेषण करण्यास सुरवात करता: त्यांचे वर्तन, संप्रेषणाची पद्धत, संगोपन. आणि, त्यानुसार, आपण त्यांना अधिक चांगले समजता. हे मला मजबूत आणि शहाणे बनवते, मी म्हणेन. हे pluses एक आहे. अर्थात, इतर आहेत. माझे असामान्य स्वरूप लक्ष वेधून घेते, विशेषत: छायाचित्रकारांकडून, ज्यामुळे मॉडेलिंग क्षेत्रात करिअर सुरू करणे शक्य होते.

मी आधीच विविध प्रतिमांमध्ये अनेक डझन फोटो शूट केले होते. बर्याचदा, प्रतिमा चमकदार असतात, मी मेकअप कलाकारांसाठी एक प्रकारचा कॅनव्हास म्हणून काम करतो. पण नैसर्गिक प्रतिमा देखील होत्या. माझे सर्वात लोकप्रिय फोटोशूट फेमी नावाच्या आफ्रिकन अमेरिकनसोबतचे आहे. मी बर्‍याचदा विविध सार्वजनिक सोशल नेटवर्क्सवर या फोटोंचे पुन: पोस्ट पाहतो.

- तुम्ही मॉडेल म्हणून पैसे कमवू शकता किंवा TFP अटींवर सर्व शूटिंग करू शकता?

मला छायाचित्रकाराचा पोर्टफोलिओ आवडत असल्यास मी सहसा कोणत्याही अटींवर सहमत असतो. आणि बर्‍याच ऑफर्स असल्याने, मला वाटते की फॅशन मॉडेलचे करियर नक्कीच बनवता येईल. खरे आहे, आपल्या देशात स्टिरियोटाइपिकल सौंदर्य पॅरामीटर्स अजूनही स्वीकारले जातात: उंची 175 सेमी, कपड्यांचा आकार - एस ... आणि मी बेलारशियन मानकांमध्ये पूर्णपणे बसत नाही. परंतु मला आधीच परदेशी मॉडेलिंग एजन्सीकडून नोकरीच्या ऑफर मिळाल्या आहेत: विकसित फॅशन उद्योग असलेले देश मर्यादा सेट करत नाहीत स्त्री सौंदर्य. त्यामुळे, भविष्यात मी काम करण्यासाठी दुसऱ्या देशात जाण्याची शक्यता आहे.

जेव्हा ते न्यूड शूटिंग ऑफर करतात तेव्हा मी एकच गोष्ट स्वीकारत नाही. मी नेहमीच अशा गोष्टींना स्पष्टपणे नकार देतो. तसेच "पुनर्जन्म" च्या सर्व प्रस्तावांमधून, जेव्हा ते "माझी प्रतिमा पूर्णपणे बदलण्याची" ऑफर देतात, म्हणजे, कट करणे, रंगवणे इ. इतर अनेक शूटिंगच्या विपरीत, ज्यामध्ये मी भाग घेण्यास सहमत आहे, मला स्वारस्य नाही.

दुसर्‍याच दिवशी, एक अतिशय मनोरंजक फोटोशूट होते: माझ्या व्यतिरिक्त फोटोग्राफरला आणखी दोन अल्बिनो सापडले आणि त्यांनी आम्हा सर्वांचे एकत्र चित्रीकरण केले. हे खूप मजेदार होते, आणि मला वाटते की फोटो छान निघतील. खरे आहे, आतापर्यंत ते प्रक्रियेत आहेत.

- आणि फोटोग्राफीमध्ये भाग घेण्याव्यतिरिक्त तुम्ही आयुष्यात आणखी काय करता?

या उन्हाळ्यात मी मिन्स्क स्टेट कॉलेज ऑफ आर्ट्समधून व्होकल आणि सैद्धांतिक विषयांमध्ये पदवी प्राप्त केली. आणि मध्ये हा क्षणमी सप्टेंबरपासून मुलांना संगीत शिकवण्यासाठी नोकरी शोधत आहे. माझ्या फावल्या वेळात मला युट्युब चॅनल चालवण्यात मजा येते. अल्बिनो”, ज्यामध्ये मी स्वतःबद्दल आणि माझ्या आयुष्याबद्दल, अल्बिनिझमबद्दल, अभ्यासाबद्दल, फोटो शूटबद्दल बोलतो. मी संगीत लिहितो, व्हॉलीबॉल खेळतो, स्केट आणि रोलरब्लेड खेळतो.

लोक सहसा तुमच्या दिसण्यावर कशी प्रतिक्रिया देतात? आणि तुम्हाला तुमच्यासारखेच अल्बिनो भेटले आहेत का?

माझ्या सर्व 20 वर्षांत, मी वैयक्तिकरित्या सुमारे दहा अल्बिनोशी संवाद साधला आहे. पत्रव्यवहार करून, अर्थातच, अधिक.

लोकांच्या प्रतिक्रियांबद्दल, सर्वकाही घडले. कधी ते माझ्यासोबत फोटो काढतात, तर कधी फक्त माझा हात घेऊन इच्छा करतात. काही केशभूषाकार माझे केस उचलतात आणि रंगाचा ब्रँड आणि टोन शोधण्याचा प्रयत्न करतात, त्यांना विश्वास बसत नाही की माझ्या केसांचा रंग नैसर्गिक आहे ...

आणि जर आपण विपरीत लिंगाशी असलेल्या संबंधांबद्दल बोललो, तर मला कधीही पुरुषांचे लक्ष नसल्यामुळे मला त्रास झाला नाही आणि डिस्कोमध्ये भिंत उभी केली नाही. माझे संपूर्ण आयुष्य, बालवाडीपासून सुरू होऊन, माझे चाहते होते आणि आजपर्यंत त्यापैकी बरेच आहेत. हे सामान्य ज्ञान आहे की बर्याच पुरुषांना गोरे आवडतात, जरी ते कदाचित केवळ दिसण्याबद्दल नाही. जेव्हा मुलांचा विचार केला जातो तेव्हा मी खूप निवडक आहे, म्हणून मला स्वारस्य मिळवणे कठीण आहे, परंतु हे शक्य आहे. आणि या क्षणी मी नात्यात आनंदी आहे.

- तुम्हाला तुमच्या दिसण्यात काहीतरी बदल करायचा आहे, ते मानकांमध्ये बसवायचे आहे का?

या दिशेने मी आतापर्यंत केलेले कमाल म्हणजे भुवया आणि पापण्यांना दीर्घकालीन रंग देणे. परंतु याक्षणी मी हे करत नाही, कारण मी सहसा फोटो शूटमध्ये भाग घेतो आणि छायाचित्रकारांना माझ्या रंगीत पापण्यांमध्ये रस नसतो, ते नैसर्गिक सौंदर्याने आकर्षित होतात. आणि केसांच्या रंगासह, मला वाटते की मी खूप भाग्यवान आहे. प्रत्येक पेंट असा टोन देणार नाही - बरेच जण फक्त याचे स्वप्न पाहतात.

- अल्बिनोबद्दल तुम्हाला माहित असलेली सर्वात मनोरंजक गोष्ट कोणती आहे?

बरं, मी वाचल्याप्रमाणे, नोहा एक अल्बिनो होता - तो मला नक्कीच खुश करतो... अल्बिनोचा जन्म होण्यासाठी, दोन्ही पालक अल्बिनिझम जनुकाचे वाहक असले पाहिजेत. परंतु सामान्यतः अल्बिनोचा जन्म दर सहा पिढ्यांमध्ये एकापेक्षा जास्त वेळा होत नाही. आणि मला हे देखील माहित आहे की अल्बिनोसह माझ्या सर्व मित्रांना चांगली दृष्टी असलेली निरोगी मुले आहेत.

आणि बर्याच काळापासून असा विश्वास आहे की जर तुम्ही अल्बिनो हाताने घेतला आणि काहीतरी विचार केला तर ते नक्कीच खरे होईल. तर, जर तुमच्याकडे अचानक अल्बिनोचा जन्म झाला असेल तर - हे जाणून घ्या की हा एक प्रकारचा इच्छा-पूर्ती जनरेटर आहे! आपल्या लहान अद्वितीय व्यक्तीवर प्रेम करा. त्यातून वाढ मजबूत व्यक्तिमत्वआणि वर्षांनंतर तो तुमच्याबद्दल कृतज्ञ असेल जसा मी आता माझ्याबद्दल कृतज्ञ आहे

एकेकाळी, मध्ययुगात, युरोपमध्ये त्यांनी त्यांच्या देखाव्यामुळे मारले. खूप भरलेल्या, खूप सुंदर किंवा काही प्रकारच्या कुरूपतेने संपन्न, स्त्रियांना चेटकीण मानले जात असे. खरे आहे, चौकशीच्या कायदेशीर कार्यवाहीच्या सर्व नियमांनुसार त्यांना मारण्यात आले. प्रथम त्यांचा छळ करण्यात आला आणि चौकशी करण्यात आली आणि नंतर अधिकृत निकालानुसार त्यांना जाळण्यात आले. परंतु काळ्या-काळ्या आफ्रिकेत, आजपर्यंत "पांढऱ्या काळ्या" च्या संबंधात काळी कृत्ये चालू आहेत. शिवाय, तेथे ते जादूटोण्याच्या आरोपाखाली अल्बिनो लोकांचा निर्दयपणे नाश करतात, परंतु केवळ जादूगारांना खुश करण्यासाठी.

"अल्बिनो" हा शब्द लॅटिन "अल्बियस" मधून आला आहे, ज्याचा अर्थ "पांढरा" आहे. इतर लोकांमधील अल्बिनो खरोखर "पांढरे कावळे" सारखे दिसतात. विशेषतः आफ्रिकेत. परंतु हे देव किंवा सैतानाने चिन्हांकित केलेले नाही, तर जीवाच्या वैशिष्ट्यांमुळे आहे. अल्बिनिझमचे कारण असे आहे की शरीर मेलॅनिन म्हणून ओळखले जाणारे रंगद्रव्य तयार करत नाही (ग्रीक "मेलानोस" - "काळा"). गरिबांना आधीच त्याचा त्रास होत आहे. मेलेनिन हे संरक्षणात्मक रंगद्रव्य मानले जातात, त्यांच्या अनुपस्थितीमुळे, सूर्य निर्दयपणे अल्बिनोची त्वचा जाळतो, ज्यामुळे ते होते. विविध रोगत्वचेच्या कर्करोगापर्यंत.

पण तप्त आफ्रिकेतील प्रखर सूर्य देखील अल्बिनोसाठी जादूगारांइतका भयानक नाही. काही कारणास्तव, नंतरचा असा विश्वास होता की अल्बिनोच्या शरीराच्या काही भागांसह तयार केलेली औषधे लोकांना संपत्ती आणि शुभेच्छा देतात. आणि त्यांच्या शरीरातील ताबीज घरात समृद्धी आणण्यास सक्षम आहेत, यशस्वी शिकार करण्यास मदत करतात, स्त्रीचे स्थान प्राप्त करतात आणि मृतांच्या आणि विविध दुष्ट आत्म्यांच्या कल्पनेपासून जिवंतांचे रक्षण करतात.

असे मानले जाते की जर तुम्ही अल्बिनोचे लाल केस मासेमारीच्या जाळ्यात विणले तर त्यांची सोनेरी चमक माशांना आकर्षित करेल आणि तुम्हाला पकडण्याची परवानगी देईल " सोनेरी मासा" जादूई नाही, इच्छा पूर्ण करणारी, परंतु दिसण्यात सामान्य, परंतु सोन्याने भरलेले पोट. अल्बिनोच्या जळलेल्या मृतदेहांची राख एका प्रकारच्या "खाणकामगार कॉकटेल" साठी वापरली जाते. असे मानले जाते की जर पृथ्वी त्यावर शिंपडली गेली तर सोने स्वतःच पृष्ठभागावर येण्यास सुरवात करेल आणि सोने-वाहणारी शिरा दर्शवेल. अल्बिनोचे हात आणि पाय विशेषतः जादूगारांद्वारे मूल्यवान असतात. आफ्रिकन मान्यतेनुसार, अल्बिनोचे पाय, हात, केस आणि रक्त यापासून बनवलेले औषध माणसाला लवकर श्रीमंत होण्यास मदत करते. याव्यतिरिक्त, अल्बिनोसचे रक्त चेटूक द्वारे वापरले जाते जादुई विधी. असे मानले जाते की ते जादूची शक्ती वाढवते. पण सर्वात जास्त मागणी अल्बिनोच्या जननेंद्रियांची आहे. असा एक मत आहे की त्यांच्यापासून बनविलेले ताबीज कोणत्याही रोगास बरे करू शकतात.

जादूगार स्वतः अल्बिनोची शिकार करत नाहीत, परंतु इतरांनी आणलेल्या शिकारसाठी स्वेच्छेने पैसे देतात. ते म्हणतात की टांझानियामध्ये, अल्बिनोच्या एका हातासाठी, तुम्हाला 2 दशलक्ष स्थानिक शिलिंग मिळू शकतात, म्हणजे. सुमारे 1.2 हजार डॉलर्स. या देशात सरासरी वार्षिक पगार सुमारे $ 800 आहे हे लक्षात घेता, हा वेडा पैसा आहे. आणि शिकारींसाठी भौतिक फायद्यांव्यतिरिक्त, एक वैचारिक आमिष देखील आहे. चेटकीण समाजात ही कल्पना प्रस्थापित करतात की जो अल्बिनोला मारतो तो एक विशेष शक्ती प्राप्त करतो, जो इतर जगातून पोसतो. म्हणून पैसे आणि अलौकिक शक्तीसाठी शिकारी अल्बिनोला निर्दयपणे मारतात. विशेषतः टांझानियामध्ये. 50 वर्षीय अल्बिनो न्येरेरे रुताहिरोवर चार जणांनी हातात चाकू घेऊन हल्ला केला: “आम्हाला तुमचे पाय हवे आहेत! चेटकिणीने त्यांच्यासाठी पैसे दिले! ” त्याचे हातपाय कापले. रुताहिरोची थडगी काँक्रिटने भरलेली होती, किमान त्याचे अवशेष तरी अबाधित राहावेत.

पश्चिम टांझानियामध्ये, मे 2008 मध्ये, माकोय कुटुंब जेवण करत असलेल्या झोपडीत लांब चाकू घेऊन दोन पुरुषांनी 17 वर्षीय अल्बिनो वुमिलियाचे पाय कापले आणि त्यांना घेऊन गेले. आणि रक्त कमी झाल्यामुळे ती मुलगी भयंकर वेदनांनी मरण पावली.

बुरुंडीमध्ये, अज्ञात व्यक्तींनी विधवा जेनोरोस निझिगीमानच्या मातीच्या झोपडीतून तिच्या सहा वर्षाच्या मुलाला ओढून नेले. अंगणात, त्यांनी प्रथम मुलाला गोळ्या घातल्या, आणि नंतर, त्याच्या आईसमोर, त्यांनी त्याची कातडी केली: त्यांनी त्याची जीभ, पुरुषाचे जननेंद्रिय, हात आणि पाय कापले. हे "सर्वात मौल्यवान" शरीराचे अवयव घेतल्यानंतर, मुलाचे विकृत प्रेत मागे ठेवून ते निघून गेले. गावकऱ्यांपैकी कोणीही त्यांच्यात हस्तक्षेप करून हस्तक्षेप करण्याचे धाडस केले नाही.

७६ वर्षांचे आजोबा माबुला अजूनही आपल्या नातवाच्या, पाच वर्षांच्या अल्बिनो मरियम इमॅन्युएलच्या कबरीचे रात्रंदिवस रक्षण करतात, ज्याला फेब्रुवारी २००८ मध्ये तिच्या मूळ झोपडीत काही "ठगांनी" मारून त्याचे तुकडे केले होते. तिला तिथे मातीच्या फरशीखाली झोपडीत पुरण्यात आले. पण तेव्हापासून, गरीब मरियमचे अवशेष ताब्यात घेण्यासाठी इतर "ठगांनी" झोपडीवर अनेकदा छापे टाकले आहेत.

दुर्दैवी व्यक्तींचे नातेवाईक अल्बिनो शिकारींचे साथीदार बनणे असामान्य नाही. टांझानियन शहराच्या परिसरात, एका कुटुंबाने सात महिन्यांच्या मुलीच्या खर्चावर श्रीमंत होण्याचा निर्णय घेतला. मुलीच्या आईच्या कौटुंबिक परिषदेत, सलमाला बाळाला काळे कपडे घालून झोपडीत एकटे सोडण्याचे आदेश देण्यात आले. जेव्हा संपूर्ण कुटुंब घरातून बाहेर पडले, तेव्हा अज्ञात व्यक्तींनी चाकूने प्रवेश केला, मुलीचे पाय कापले, तिचा गळा कापला, रक्त एका भांड्यात टाकले आणि ... ते प्याले. या जेवणासाठी त्यांनी नातेवाईकांना किती पैसे दिले हे माहीत नाही. परंतु हे ज्ञात आहे की टांगानिका तलावातील एका विशिष्ट मच्छीमाराने आपल्या 24 वर्षीय अल्बिनो पत्नीला काँगोच्या दोन व्यावसायिकांना 2,000 पौंडांना विकण्याचा प्रयत्न केला.

याचा अर्थ असा नाही की अधिकारी अल्बिनोच्या संरक्षणासाठी काहीही करण्याचा प्रयत्न करत नाहीत. उदाहरणार्थ, बुरुंडीचे वकील, निकोडेमे गहिंबरे यांनी तीन मीटरच्या कुंपणाने वेढलेले त्यांचे घर जिल्ह्यातील सर्व अल्बिनोसाठी आश्रयस्थानात बदलले. त्याच्यासोबत आधीच 25 "गोरे काळे" राहतात. टांझानियामध्ये, अल्बिनो मुलांसाठी वसतिगृहाचा काही भाग काढून घेण्यात आला सार्वजनिक शाळाटांगानिका तलावावरील किगोमू शहराजवळील देशाच्या पश्चिमेला असलेला कबांगा येथील अपंगांसाठी. या शाळेचे रक्षण स्थानिक सैन्याचे सैनिक करतात, परंतु 100% सुरक्षेची हमी देत ​​नाही. अशी प्रकरणे घडली जेव्हा सैनिकांनी अल्बिनो शिकारीशी संगनमत केले आणि गोरी त्वचा असलेल्या विद्यार्थ्यांचे अपहरण करण्यात त्यांना मदत केली.

जरी अशी चर्चा आहे की पोलिस अल्बिनो शिकारीविरूद्धच्या लढाईत विशेष उत्साही नाहीत, कारण पोलिस स्वतःच जादूगारांच्या जादूची सेवा स्वेच्छेने वापरतात. शिनयांगा शहराजवळ एका 13 वर्षीय अल्बिनो मुलीच्या हत्येनंतर पोलिस मांत्रिकांवर पांघरूण घालत असल्याचा संशय निर्माण झाला आहे. अज्ञात व्यक्तींनी तिला येशूविषयीचा चित्रपट पाहण्यासाठी बोलावून घराबाहेर काढले. निर्जन ठिकाणी बिचाऱ्यावर हल्ला करून तिच्या शरीराचे तुकडे केले. मृताच्या पालकांच्या सांगण्यावरून पोलिसांनी स्थानिक मांत्रिकाच्या घराची झडती घेतली असता तेथे मुलीच्या शरीराचे वेगळे तुकडे सापडले. तथापि, कोणीतरी मांत्रिकाला आगाऊ चेतावणी दिली आणि पोलिस येण्यापूर्वीच तो पळून जाण्यात यशस्वी झाला.

आणि तरीही, सर्व अल्बिनो शिकारी शिक्षा भोगत नाहीत. 2009 मध्ये मारेकऱ्यांच्या तीन गटांवर खटला चालवण्यात आला. सप्टेंबरमध्ये, टांझानियामध्ये एका अल्बिनो मुलाची हत्या केल्याबद्दल तिघांना फाशीची शिक्षा सुनावण्यात आली होती. टांझानियामध्ये नोव्हेंबरमध्ये अल्बिनो माणसाच्या हत्येप्रकरणी चार जणांना फाशीची शिक्षा सुनावण्यात आली होती. पण सर्वात मोठी प्रक्रिया शेजारच्या बुरुंडीमध्ये झाली. त्यावर, आधीच नमूद केलेले फिर्यादी निकोडेमे गहिंबरे, ज्यांनी फिर्यादी म्हणून काम केले होते, त्यांनी 11 बुरुंडियन लोकांना जन्मठेपेपर्यंत कठोर शिक्षेची मागणी केली, ज्यांनी 8 वर्षांच्या अल्बिनो मुलीची आणि एका अल्बिनो माणसाची हत्या केली आणि त्यांच्या शरीराचे काही भाग विकले. रुईगी मधील जादूगार.

गंमत म्हणजे, हे आफ्रिकेत आहे, जिथे अल्बिनोची शिकार केली जाते, ते सर्वात जास्त आहेत. असे मानले जाते की जगात सरासरी 20 हजार लोकांसाठी एक अल्बिनो आहे. आफ्रिकेत - 5 हजार लोकांसाठी आणि स्वतःच धोकादायक जागाअल्बिनोसाठी - टांझानियामध्ये - 2 हजार लोकांसाठी. अल्बिनोस "चंद्राची मुले" म्हणतात आणि त्यांचे मूळ काहीतरी गूढ मानले जाते. खरं तर, आफ्रिकेत त्यांच्यापैकी बरेच लोक आहेत कारण तेथे जवळून संबंधित विवाह सामान्य आहेत. आणि जर दोन्ही पालक घेऊन जातात मागे पडणारी जीन्स, नंतर मूल अल्बिनो जन्माला येते. असे दिसून आले की अल्बिनोस आधीपासूनच संबंधित व्यभिचाराचे बळी आहेत आणि आफ्रिकेत त्यांना केवळ धमकावले जात नाही, त्यांना "झेरू-झेरू" असे अपमानजनक टोपणनाव म्हणतात, परंतु त्यांच्यापासून "जू-जू" ताबीज बनवण्यासाठी त्यांना मारले जाते.